내 책상 위의 지민 1화
https://brunch.co.kr/@vadaguna 안노의 브런치스토리소설가 | 안노의 브런치입니다. '안노'는 기러기가 떼 지어 잘 때 자지 않고 경계(警戒)하는 한 마리의 기러기라는 뜻을 가집니다. 세상을 향해 항상 깨어있는 작품을 쓰고자 합니다!brunch.co.kr 내 딸 지민은 99년생이다.선천성 희귀 염색체질환을 가지고 2.2킬로그램 불면 날아가버릴 것만 같은 존재로 태어났다.지금은 한국 나이로 26살이다.인지는 돌 정도 수준이며 어설프게나마 걷는다. 미소가 너무 예쁘고 보조개와 쌍꺼풀은 선천성 이쁨으로 장착했다.염색체 9번 트랜스다. 치료 방법은 없고 학계에도 보고된 바가 없다.그래서 그냥 희귀 염색체질환이다. 희귀 염색체 환자가 가진 전반적인 증상은 면역력결핍, 성장지연, 언어장애, 발..
에세이
2024. 5. 30. 10:36